Index főoldalon fogadott ma reggel az alábbi hír. Nemrég olvastam én is, hogy az USÁ-ban előrelátóan betiltották a genetikai alapú diszkriminációt - nem csak elkészíttetni nem lehet majd, de felhasználni sem a rendelkezésre állót. Azt hiszem minket egyelőre nem fenyeget ez a veszély - legalábbis amíg ilyen húzós ára van, de kétségkívül elgondolkoztató. Most már csak azt nem értem, miért szavazták le két képviselő módosítási javaslatát, amikor az amerikai példához hasonlóan, a magyar jogszabályba is belevetették volna a felhasználhatóság ilyen jellegű korlátozását?
Azt mindig is gondoltam, hogy egészségbiztosítók örömmel használnák ezeket az adatokat... de azért gondoljuk már át, tényleg ez határozná meg emberi értékeinket? Itthon más a tb rendszer is, de akkor is riasztó - tiszta Gattaca-feelingem van tőle.
Források:
http://index.hu/tudomany/genadat802/
http://hirado.hu/cikk.php?id=277246
DNS-teszteken múlhat az állásunk
Az USA szenátusa április végén egyhangúlag elfogadta a genetikai alapú diszkriminációt tiltó törvényt, amely egyértelműen megtiltja, hogy a munkaadók és az egészségbiztosítók DNS-teszteket kérjenek, illetve hozzáférjenek a dolgozóik, illetve ügyfeleik genetikai adataihoz. A magyar országgyűlés május elején szintén egyhangúlag fogadta el a humángenetikai adatok kezeléséről szóló új törvényt, amely viszont nem tiltja ugyanezt. Az ilyen értelmű módosító javaslatokat leszavazták, az országgyűlési biztosok ellenvéleményét nem vették figyelembe.
A genetikai alapú diszkrimináció azt jelenti, ha valakit az örökítőanyagában tárolt információ - származás, öröklődő tulajdonságok, bizonyos betegségekre való hajlam stb. - alapján hátrányos megkülönböztetés ér: például nem, vagy csak drágábban szerződik vele a biztosító, vagy emiatt nem veszik fel egy munkahelyre.
Ez egyelőre csak elméleti lehetőségnek tűnik, pedig egyre kevésbé az: a genetikai tesztek ára rohamosan csökken, néhány éven belül a teljes kódsorrend leolvasásának költsége is összehasonlíthatóvá válik más típusú orvosi tesztekkel.
Egyre olcsóbban szekvenálnak
A humán genom előtt számos más, egyszerűbb élőlény örökítőanyagának kódsorrendjét olvasták le és hozták nyilvánosságra kutatók, és már az 1990-es években nyilvánvalóvá vált, hogy az emberi örökítőanyag 3 milliárd betűből álló kódsorrendje is megismerhető. Mivel ez az embernél forradalmi orvosi eredményekkel kecsegtet, egy amerikai magáncég, a Celera Genomics [1] a nagy üzlet reményében dollárszázmilliókat ölt abba, hogy megelőzze a közszféra tudósait ezen a téren.
Ha ez sikerült volna, a biológia az emberi génállomány kódsorrendjét monopolizáló és szabadalmakkal védő Microsoftja jött volna létre [2] - véli Tim Hubbard, a nonprofit brit Sanger Institute egyik tudósa.
A versenyt végül világméretű összefogással a közszféra nyerte, az első referencia-kódsorrend - amely valójában több ember genetikai kódjának a keveréke - 1999-ben felkerült az internetre, majd 2003-ban egy jobb minőségű változatot véglegesítettek. A Humán Genom Projekt [3] keretében leolvasott első teljes emberi "géntérkép" 2,7 milliárd dollárba került, de a technológia rohamosan fejlődik.
A kódsorrend leolvasásának költsége ma már csak 1 millió dollár: 2007-ben ennyibe került James Watson, a DNS kettős spirál szerkezetét felfedező egyik Nobel-díjas tudós kódsorrendjének [4] leolvasása.
Mivel az erre a célra kifejlesztett, teljesen automatizált műszerek egyre gyorsabban és olcsóbban szekvenálnak, előrejelzések szerint már csak néhány évre van szükség ahhoz, hogy a kódsorrend leolvasása az ezer dolláros bűvös határ alá csökkenjen, és ezáltal a középosztály, valamint a munkaadók és az egészségbiztosítók számára is elérhetővé váljon.
Az első magánűrhajó kifejlesztését is katalizáló X-Prize Alapítvány 10 millió dolláros díjat tűzött ki [5] annak a kutatócsoportnak, amely 10 napon belül száz ember kódsorrendjét képes leolvasni fejenként legfeljebb 10 ezer dollárért 2013-ig.
Mutációk és származás ezer dollárért
Ráadásul a szenzitív genetikai adatok megszerzéséhez nincs is szükség a teljes kódsorrend megismerésére: az emberek közti különbségek nagyjából félmillió eltérésből adódnak a három milliárd betűs kódban. A félmillió különbség, a mutációk kombinációi teszik egyedivé az embert, és ezek árulkodnak arról is, hogy ki milyen betegségre lehet hajlamosabb.
Az ismert mutációk a 23 emberi kromoszóma teljes kódsorrendjének leolvasásánál jóval olcsóbb DNS-tesztekkel [6] megismerhetőek, az egy vagy néhány örökletes tulajdonságra, betegségre célzott genetikai célszerszámok pedig még ennél is olcsóbbak.
Eközben a tudomány egyre többet derít ki arról is, hogy ezek a mutációk mit okozhatnak. Bizonyos betegségek kialakulását egyetlen mutáció is okozhatja, de a legtöbb betegség kialakulásában több gén is érintett. Rákos sejtek szekvenálásával megállapították, hogy a bőrrákok 70 százalékát egyetlen mutáció okozza, ugyanakkor például a szívinfarktus kockázatát több gén változatainak összjátéka növeli vagy csökkenti, pontosan még nem tisztázott módon.
A félmillió mutáció már ma is olyan sokat árul el az emberről, hogy az Egyesült Államokban több magáncég is belevágott a génbizniszbe: néhány ezer dollárért mindent megmondanak az ügyfélnek, ami a tudomány jelenlegi állása szerint a génállományából kiolvasható.
És ez nem is kevés. A Decode Genetics [7] konkrét betegségekre - cukorbetegség, glaukóma, prosztatarák - hajlamosító mutációkat tesztel, a Navigenics [8] pedig 2500 dollárért egyszerre 18 örökletes betegség - az Alzheimer kórtól a szívinfarktuson keresztül a bélrákig - kockázatát vizsgálja.
A legforróbb humángenetikai startup-cég jelenleg a Google-alapító Sergey Brin felesége, Anne Wojcicki által tavaly elindított 23andMe [9], a kockázati tőkések kedvence [10]. A 23andMe az ügyfél által beküldött nyálmintából mindössze ezer dollárért nem csak az ismert genetikai kockázatokat vizsgálja, hanem információt ad a felmenőkről, a származásról, az etnikai hovatartozásról is.
A családtagok megoszthatják egymással genetikai profiljukat, és a tervek szerint social networking funkcióval is kibővítik a teszteredményeket közlő weboldalt, amitől állítólag az egész játék sokkal vonzóbbá válik majd.
Magyarországon nem tilos DNS-tesztet kérni
És ezzel el is jutottunk az adatvédelem kérdéséhez, ugyanis nagyon nem mindegy, kik ismerhetik meg az egyre több információt közlő DNS-teszteket, genetikai profilokat. Az amerikai törvényhozás minapi döntésének értelmében [11] az orvoson és a betegen kívül senki, például aktuális és reménybeli munkaadók, biztosítótársaságok semmiképpen sem, hiszen így genetikai kockázatelemzéssel szelektálhatnának az álláskeresők és az ügyfelek között.
A parlament által május 5-én elfogadott, a humángenetikai adatokról szóló új magyar törvény viszont annak ellenére nem tartalmazza ezt a tiltást, hogy korábban az adatvédelmi biztos és civil szervezetek is indítványozták. Két ilyen értelmű módosító javaslatot is leszavaztak a képviselők.
Péterfalvi Attila volt adatvédelmi biztos már 2004-ben megfogalmazta [12], hogy "a majdani törvényben világosan rögzíteni kell: genetikai adatokat se a munkáltatók, se biztosítók ne kezelhessenek. Sem önkéntes hozzájárulás alapján, se egyéb, törvényben meghatározott esetekben". Hasonlóan fogalmaz a Társaság a Szabadságjogokért áprilisi állásfoglalása [13] is: "szükségesnek tartanánk a törvény alapelvei között kimondani, hogy senkit nem lehet genetikai minta, illetve adat szolgáltatására kötelezni".
A törvényjavaslathoz egy fideszes és egy kereszténydemokrata képviselő is ilyen értelmű módosító javaslatot nyújtott be, ám azokat az egészségügyi bizottság nem támogatta, a parlament pedig nem szavazta meg.
Az elfogadott törvényszöveg értelmében az érintett írásbeli hozzájárulásával tehát nem csak az orvosok, hanem akár a munkaadók és a biztosítók is megkaphatják a DNS-tesztek eredményét, és nyilván meg is fogják kapni, ha a munkavállalást vagy a biztosítotti jogviszonyt ehhez a feltételhez kötik. Bár a magyar biztosítók siettek kijelenteni, hogy jelenleg senki nem kér genetikai vizsgálatot a piacon, semmi nem garantálja, hogy ez 5-10 év múlva is így lesz.
Ahogy Szabó Máté, az állampolgári jogok biztosa fogalmazott [14], "az erős gazdasági érdekek szeretnek ezekbe az adatbázisokba behatolni és onnan kiszipkázni azt, ami nekik az állampolgárok ellenőrzése vagy manipulálása szempontjából fontos lehet".
Utolsó kommentek